Даун синдром. Что делать, если в семье родился особенный ребенок

Чтобы подчеркнуть важность создания инклюзивного общества и помочь родителям особенных детей широкой информатизацией, квалифицированной поддержкой и качественной реабилитацией, Betera запустила ежегодный социальный проект под названием «Я живу с...». Его цель — рассказывать о психофизических особенностях у детей, бороться со стереотипами и стигматизацией, предлагая и обеспечивая варианты интеграции таких людей в социум. В марте компания Betera анонсировала запуск проекта «Я живу с синдромом Дауна» — это значит, что 2023 год пройдет под знаком информатизации и особого внимания к семьям и учреждениям, где живут и воспитываются такие дети.

Office Life совместно с Betera подготовили цикл из трех материалов:

• мы расскажем, где родители могут получить квалифицированную помощь и детальную информацию о том, как принять ситуацию;

• мы развеем мифы о синдроме и посетим тренировку по дзюдо в клубе Pride, чтобы увидеть, как дети с особенностями психофизического развития добиваются успехов в спорте и соревнуются наравне с типичными сверстниками;

• мы покажем, каких высот могут достичь люди с синдромом Дауна и как от каждого из нас зависят позитивные изменения в обществе.

Кроме того, цикл обнажит важную истину: создание инклюзивного общества необходимо не только особенным людям, а всем членам социума.

Почему общество все еще испытывает сложности при коммуникации и взаимодействии с особенными людьми?

Страх перед общением с особенными людьми часто возникает из-за недостатка информации о них, а также из-за длительного игнорирования проблемы. Именно поэтому многие до сих пор не знают, как правильно общаться с особенными людьми и как объяснить детям, почему их одноклассник или друг на детской площадке ведет себя не совсем типично.

В реальности особенный ребенок может появиться в любой семье. К счастью, родители все чаще объединяются в общественные организации для взаимоподдержки, а медицинская и социальная помощь и диагностика все время развиваются и сегодня могут обеспечить квалифицированный уход и помощь.

Сегодня мы расскажем об особенностях детей с синдромом Дауна, поделимся полезными рекомендациями для родителей и работников сфер здравоохранения и образования. Также вы узнаете, как синдром объединил белорусских родителей в Республиканское социально-благотворительное общественное объединение, которое оказывает бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям с детьми с синдромом Дауна.

Зачем родители создали объединение для детей с синдромом Дауна

Жизнь Екатерины Филонец-Ходиной изменилась 19 лет назад. В минском роддоме она родила девочку с синдромом Дауна и все стадии — от принятия до поиска квалифицированной помощи и поддержки — испытала на себе. Сегодня она председатель в объединении таких же родителей: в 2017 году Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия» получило официальную регистрацию.

Екатерина Филонец-Ходина,

председатель общественного объединения «Даун Синдром. Инклюзия»

— Мы, родители, давно осознавали, что кто-то должен представлять интересы наших детей. Есть большая разница между тем, когда в инстанцию обращается простая мама и когда — официальная организация. К таким запросам изначально относятся более серьезно, — делится Екатерина.

Сейчас в объединении 127 родителей детей с синдромом Дауна, а в чатах поддержки, где мамы и папы помогают друг другу, — более 450 человек.

Объединение «Даун Синдром. Инклюзия» фокусируется на нескольких направлениях. Прежде всего, оно работает с роддомами, информируя медиков о том, куда нужно обращаться за помощью в случае появления в семье ребенка с синдромом. Екатерина — глава объединения, психолог, и в том числе сама консультирует родителей.

Не менее важная миссия организации — на всех уровнях продвигать тему инклюзивного образования и вовлечения людей с синдромом Дауна в активную общественную жизнь. Кроме того, в июле 2023 года Betera совместно с «Даун Синдром. Инклюзия» выпустит комплексное методическое издание о синдроме Дауна. Вся необходимая информация, представленная в виде тематических блоков, безусловно, поможет не только родителям, но и педагогам, а также учреждениям — всем, кто хочет усовершенствовать знания по теме инклюзии и научиться правильно выстраивать отношения и коммуницировать с такими людьми. Цель издания — обеспечить понимание и взаимоуважение, а также способствовать скорейшему стиранию барьеров между типичными и особенными людьми на всех уровнях.

— Когда «Даун Синдром. Инклюзия» стало организацией, нас начали приглашать на конференции и встречи с представителями Министерства образования. К нам за консультацией обращаются директора школ, к которым впервые пришли обучаться дети с синдромом Дауна. Им важно понять, на что обратить внимание в работе с такими детьми, как их интегрировать в класс. Также мы плотно занялись темой профессионального образования: сегодня есть всего несколько специальностей, по которым люди с синдромом Дауна могут получить профессию. Это в том числе маляр-штукатур, озеленитель и швея. Важно посмотреть, как еще можно расширить этот перечень. Например, человек с синдромом не может быть поваром, но, возможно, он может делать тесто для пиццы.

Екатерина объясняет, что для родителей важно понимать, что будет с детьми, когда они повзрослеют и, возможно, останутся одни. Поэтому нужно максимально интегрировать детей с синдромом в общество и научить их жить самостоятельно: ходить в магазин, готовить еду, обслуживать себя, обучаться профессии, работать и жить не только на пособие по инвалидности. К сожалению, сейчас нередки ситуации, когда после смерти родителей их взрослые дети с синдромом Дауна попадают в психоневрологические интернаты. А создание инклюзивного общества, где такие люди могут быть гармонично интегрированы и самореализованы, позволит этого избежать.

Большинство мам узнают, что их ребенок особенный, после родов

Синдром Дауна — не болезнь, а генетическая аномалия, когда в организме человека появляется дополнительная хромосома. У большинства людей 46 хромосом, у людей с синдромом — 47.

Помимо этого, у особенных детей часто бывают проблемы со слухом и зрением, щитовидной железой. Многие рождаются и с синдромом, и с пороком сердца одновременно, поэтому в младенчестве переносят сложные операции, которые еще больше тормозят развитие ребенка.

Екатерина говорит, что есть убеждение: особенный ребенок может появиться в семье, где мама употребляла наркотики или вела аморальный образ жизни. Как показывает опыт, таких примеров в их объединении нет.

Да, на развитие аномалии может влиять возраст матери, но это не определяющий фактор. Исследование Национальной сети профилактики врожденных дефектов и CDC подтверждает: у женщин до 30 лет вероятность рождения ребенка с синдромом 6,9–7,9 случая на 10 тыс. детей, в возрасте 30–34 лет — 12,9 случая, а уже в возрасте 35–39 лет — 38 случаев на 10 тыс. детей, старше 40 лет — 121,8 случая.

Если у медиков есть какие-то подозрения, то женщине предлагают пройти амниоцентез — взятие образца околоплодных вод. Эту же процедуру предлагают после 35 лет из-за более высоких рисков аномалии у плода.

Есть также и платное исследование — неинвазивный пренатальный тест. Это анализ крови, который можно сдать с 9-й недели беременности. Он позволяет выявить хромосомные аномалии, в том числе и синдром Дауна.

— Из опыта нашего объединения: большинство мам не знали, что у них будет ребенок с синдромом Дауна. Во-первых, через нашу организацию прошло много мам в возрасте до 30 лет, они не попали в группу риска по синдрому и не делали амниоцентез, на УЗИ пороки не были видны. Во-вторых, амниоцентез необязательная процедура. Многие могут от нее отказаться, так как опасаются таких манипуляций. Женщинам старше 35 лет амниоцентез делают на сроке беременности после 12 недель, а результат приходит, когда уже нужно вызывать искусственные роды. Часто женщины не хотят через такое проходить. Неинвазивный пренатальный тест — высокоточный, но это дорогое исследование, не все могут себе его позволить, — рассказывает Екатерина.

Дети с синдромом Дауна отличаются от типичных внешне. У них, как правило, плоское лицо, миндалевидные и раскосые вверх глаза, маленькие уши и короткая шея, одна линия на ладони. Несмотря на внешние признаки, в роддоме без результата генетического теста не скажут, что это точно синдром Дауна. Поэтому при подозрении на патологию проведение исследования обязательно.

Выявление синдрома Дауна у ребенка: как принять ситуацию

Многим родителям сложно поверить, что у их ребенка синдром Дауна. В роддоме они пребывают в состоянии шока. Особенно если в одной палате несколько мам: у всех родились дети нормотипичные (а именно так корректно называть детей без особенностей развития), а у вас — с синдромом. Екатерина Филонец-Ходина советует в таком случае попросить врачей, по возможности, перевести женщину в отдельную палату. Так будет легче проживать ситуацию.

— Здесь нет правильных советов, как поддержать женщину. Все эти слова в стиле «держись», «увидь ресурс» могут вызвать еще большее отчаяние и злость. Они обесценивают горе, и человек еще больше замыкается. В этой ситуации важно просто дать понять женщине, что вы с ней рядом, вы ее выслушаете, она может вам позвонить и получить нужные рекомендации и ответы на вопросы.

Мама ребенка с синдромом будет думать, что только она попала в такую ситуацию, и задавать себе вопрос, почему это произошло с ней. Важно снять эту травму одиночества в горе — подсказать группы поддержки, где находятся такие же родители, как и она. Когда ты видишь, что другие проживали такую ситуацию и смогли с ней справиться, становится немного легче. И, конечно, нужно не стесняться идти к психологу — сейчас в роддомах они есть.

Екатерина рассказывает, что иногда в объединение приходят мамы подростков, у которых даже спустя много лет нет принятия ситуации.

— Они любят своих детей, но не принимают того, что у них синдром. Принятие — это безоценочное проживание ситуации и важный этап при выстраивании отношений со своим ребенком. Нужно принять синдром Дауна как данность — после этого проходить дальнейшие шаги станет проще.

Куда обратиться за помощью в Беларуси

За помощью в поддержке развития детей с синдромом Дауна родители могут обратиться в Центры раннего вмешательства. Чаще всего они есть при детских поликлиниках или больницах — в Беларуси действует 40 таких центров. Там работают с детьми до трех лет.

Как правило, в Центрах раннего вмешательства работают такие врачи, как педиатр, невролог, реабилитолог, учитель-дефектолог, психолог, инструктор-методист по физической реабилитации. Они порекомендуют, как правильно ухаживать за ребенком, покажут нужные упражнения, помогут с методиками развития речи ребенка, познавательной активности и игры.

Ольга Авила,

национальный консультант по раннему детскому развитию Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси

— Бывает, родители достаточно подготовлены, чтобы заниматься с ребенком дома. Они приходят на консультации в Центр раннего вмешательства раз в месяц. А кому-то нужна более интенсивная помощь — и тогда центр нужно посещать один раз в неделю. Все зависит от возраста ребенка и ситуации, — комментирует Ольга Авила, национальный консультант по раннему детскому развитию Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Беларуси.

Помимо Центров раннего вмешательства в Беларуси есть Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Родители могут выбрать, куда им удобнее водить ребенка.

На какие медицинские показатели ребенка нужно обратить особое внимание

Екатерина Филонец-Ходина отмечает, что родителям важно контролировать некоторые аспекты по здоровью детей с синдромом. У таких детей часто встречаются проблемы со щитовидной железой и может быть гипотиреоз. Поэтому раз в полгода нужно ходить на консультацию к врачу-эндокринологу, чтобы не упустить время.

Так как у детей с синдромом Дауна гипертонус, важно делать массажи, заниматься плаванием — это позволяет укрепить мышцы. Также нужно проверять слух: из-за узких слуховых проходов или недолеченного отита могут быть вопросы и по этому поводу. Из-за особого строения глаза часто могут быть конъюнктивиты — это важно подмечать и ходить к офтальмологу. У детей с синдромом снижен тонус языка — здесь помогут логомассажи. Все это объясняется общим снижением иммунитета у детей с синдромом Дауна, они чаще болеют, и их состояние здоровья рекомендуется регулярно контролировать.

«Инклюзивность в обществе нужно воспитывать с детского сада»

Ольга Авила считает, что сегодня стигматизации и дискриминации по поводу синдрома Дауна в обществе стало меньше, тем не менее это все равно есть. По мнению специалиста, важно больше информировать людей о том, что это такие же дети, как и другие, им просто нужно больше поддержки. Да и самим родителям важно не забывать, что, помимо реабилитации, малышам нужно то же, что и всем: игры, внимание, время.

Со своей стороны Екатерина Филонец-Ходина уверена: чтобы построить гармоничное общество, нужно начинать что-то менять в себе.

— Невозможно взять и взрослых людей сделать инклюзивными. Мы должны воспитывать терпимость и непредвзятость с самого детского сада. Своим примером показывать, что у нас вместе с нормотипичными детьми легко могут учиться дети с синдромом Дауна. Тогда все дети увидят, что мир разнообразен, и, когда к кому-то из них во взрослом возрасте на работу придет устраиваться человек с синдромом, они скажут: «О, так у меня в классе учился такой одноклассник! Он нормальный парень, пусть работает у нас». Их не будет это пугать. Знаете, на самом деле эта вся инклюзия нужна не людям с особенностями, а нам с вами. Чтобы мы на выходе получили отзывчивых, понимающих личностей — общество, способное помогать каждому.

В завершение первого материала из нашего цикла предлагаем пройти небольшой тест. Проверьте себя: сможете ли вы отличить мифы о синдроме от реальных фактов? Тест состоит из семи небольших вопросов и не займет много времени, в то же время вы поможете получить важные данные, действительно ли мы с вами практически избавились от стигматизации синдрома или же есть укоренившиеся стереотипы, на которых необходимо сконцентрироваться, чтобы сделать жизнь особенных людей комфортнее.

Фото: Envato Elements, Павел Садовский / Office Life

Партнерский материал