Человек среди людей. Как дети с синдромом Дауна учатся быть взрослыми

Таня. Красавица, модель, вдохновитель инста-хештега #плеватьнахромосомы

Тане Филонец 19 лет. Она мечтает быть поваром: обожает готовить для себя и семьи, а в прошедший Новый год накрыла вместе с папой огромный праздничный стол из десятка вкуснейших, как вспоминают родители, блюд. Но работать по этой специальности Таня пока не может: у девушки синдром Дауна, и обучаться на повара ей не разрешает закон.

— В Беларуси пока еще существует практика: синдром Дауна равно умственная отсталость. А это во многих случаях противопоказание для работы, — рассказывает Екатерина Филонец-Ходина. Она не только мама Тани, но и председатель Республиканского социально-благотворительного общественного объединения «Даун Синдром. Инклюзия» — и уже шесть лет (а точнее, всю Танину жизнь) борется за то, чтобы особенные люди имели право на обычную жизнь как в детстве, так и во взрослом возрасте.

Также объединение «Даун Синдром. Инклюзия» является партнером проекта Betera «Я живу с... синдромом Дауна». Организации вместе разработали тест для читателей Office Life для проверки знаний и борьбы со стереотипами о синдроме Дауна, а также работают над созданием методического издания, которое включит в себя самую важную и комплексную информацию, полезную для родителей, учреждений образования и тех, кто захочет расширить свой кругозор.

Когда Таня окончила школу, у нее был небольшой выбор для дальнейшей учебы: швея, озеленитель, штукатур-маляр. Девушка признается, что не хотела работать ни по одной из этих специальностей, но все же подала документы на швею ради другого важного опыта.

— Обучение на швею — в другом городе, в 100 км от Минска. Мы решили попробовать продолжать развитие социальных навыков Танюши через опыт самостоятельного проживания, — рассказывает Екатерина.

По ее признанию, это было «безумно сложное решение для всей семьи». Любые родители переживают, когда приходится отпускать ребенка из гнезда, а страхи за особенного ребенка, говорит Екатерина, увеличиваются в геометрической прогрессии. Она опасалась буллинга, растерянности Тани в бытовых моментах, вопросов распределения денег, ориентации в незнакомых учебном заведении и городе.

Таня же уезжала с радостью — рассказывает, что очень хотела увидеть другую жизнь и познакомиться с новыми людьми. Первый год учебы, во время которого Таня осваивала основы профессии швеи и жила в общежитии, показали родителям: все не так страшно. Таня справилась.

— Сложности были, не без этого. Был и буллинг, отдельные люди ее не принимали, да и Таня сама конфликтовала с другими детьми, отстаивая лидерство, — делится мама девушки.

Екатерина признается, что, оказывается, сама стала заложником стереотипов: всю жизнь думала о том, что обижать будут Таню, и не допускала, что сама Таня будет ох как проявлять характер! Конечно, мама учила дочь отстаивать свои границы, и сейчас такая Танина позиция радует ее больше, чем если бы девочка оказалась безмолвной жертвой. Однако пришло время объяснить, как следует находить выход из конфликтных ситуаций.

— В общем, оказалось, что все как у всех. Те же подростковые «психи», те же притирки в коммуникации с чужими людьми, те же «мама, я забыла позвонить», те же бытовые трудности, как у любого студента-первокурсника, — констатирует мама.

В общежитии Таня готовит еду вместе с другими учащимися, сама стирает одежду — руками, стиральной машины там нет.

— Мы купили ей таз! — с улыбкой говорит муж Екатерины Александр Ходин.

— Да, такого опыта у Тани раньше не было, — смеется мама. — Я только сейчас начинаю понимать, что дома все же неосознанно относилась к Тане как ребенку из уязвимой категории: чуть больше контролировала, подсказывала, помогала. А она, оказывается, прекрасно — ну, с небольшими «косяками», которые свойственны всем ее ровесникам, — справляется сама.

Екатерина признается, что родители и бабушка с дедушкой безумно гордятся Таней:

— Этот год самостоятельного проживания — своеобразный контрольный срез. Ты всю жизнь вкладываешь в ребенка, еще более — в особенного ребенка. И так здорово смотреть на него, когда он справляется без тебя.

Родители говорят, что не будут заставлять Таню развиваться в профессии швеи, если за время учебы девушка так и не полюбит эту работу или у нее что-то не будет получаться (мелкая моторика — одно из слабых мест у людей с синдромом Дауна, иногда им сложно совершать пальцами мелкие манипуляции). Главное — чтобы она была счастлива и максимально самостоятельна.

— Ну и доход для любого взрослого человека очень важен. Таня получает пенсию по инвалидности — около 320 рублей. Самостоятельно за эти деньги она прожить вряд ли сможет, но я учу ее распределять небольшую сумму на квартплату, продукты и т. д., — говорит мама Тани.

Общественное объединение, которое возглавляет Екатерина, прикладывает много усилий, чтобы дети с синдромом Дауна после окончания школы могли получать разные профессии — не в рамках очень жестко ограниченного списка, а те, в которых они реально могли бы быть полезны.

— В прошлом году в Беларуси был разработан законопроект о частичной квалификации. То есть человек, который не может освоить специальность целиком, но способен выполнять какие-то определенные действия в ее рамках, сможет получить разрешение работать по части специальности, — объясняет Екатерина. — Например, Таня не может быть поваром, но сможет получить место сушиста или работника холодного цеха. Научиться можно будет самому, а потом прийти в специализированный центр для людей с инвалидностью, сдать теорию и практику какого-то навыка и получить разрешение работать.

Но Екатерина делает важное замечание: все равно основной вопрос в том, как эту возможность человек с синдромом Дауна сможет применить на практике. Ведь, если работодатель заинтересован в найме такого работника, он при желании может обучить его несложным манипуляциям прямо на рабочем месте. Если же нет — то разрешение на работу роли не сыграет.

— Еще мы рассчитываем на то, что стимулировать работодателей смогли бы налоговые льготы для бизнеса за наем сотрудников с инвалидностью. Работа над этим идет, но тоже пока непонятно, каких именно людей с инвалидностью это будет касаться, — отмечает Екатерина.

За последние годы в стране изменилось очень многое в социализации людей с синдромом Дауна. Активно развиваются инклюзия с интеграцией, и нынешние особенные дети, подростки и молодые взрослые в большинстве своем уже окончили обычные общеобразовательные школы.

Екатерина рассказывает, что недавно они с мужем побывали на ярмарке вакансий: интересовались, какую подработку на лето организации могут предложить людям с особенностями психофизического развития. Говорят, встретили очень приветливое отношение работодателей и узнали, что вариантов подработки нет — но только потому, что раньше ни у кого не было на это запроса.

— Чем активнее становится запрос от родителей особенных детей, тем больше мы видим отдачу. Не стоит ждать, что государство все сделает за нас, — оно и так делает очень много для особенных детей. Сейчас в нашем объединении 127 родителей детей с синдромом Дауна, а в чатах поддержки, где мамы и папы помогают друг другу, — более 450 человек. И все эти люди искренне болеют за будущее своих детей и готовы двигать горы. Поэтому мы были рады, когда получили предложение от Betera стать партнерами такого важного и доброго проекта. Приятно видеть, как крупные компании сосредоточены не только на успехе своего бизнеса, но и на улучшении качества жизни абсолютно для всех членов социума.

Помощь родителям особенных деток, информатизация, психофизическая реабилитация и борьба со стереотипами — все эти действия большими шагами приближают нас к созданию инклюзивного общества.

Сама Екатерина двигать горы умеет, как никто другой: она всегда верила в Таню и готова была сделать для ее развития и счастья все возможное.

— Долгие годы я воспитывала ее одна и когда-то пообещала ей и себе, что мы станем самыми счастливыми, — считаю, так и получилось. Да, отчасти это мой характер: когда я сталкиваюсь с трудностями, мне гораздо проще искать решения, чем замирать. Это и следствие того, что ко мне принятие особенного ребенка пришло довольно рано, и слава Богу. Конечно, после рождения Тани не обошлось без стресса, но я точно знала, что это мой ребенок, я его люблю и никогда от него не откажусь. И сегодня очень важно формировать сообщество родителей таких детей, чтобы на примерах показать им, что с этой особенностью можно и нужно жить, — говорит Екатерина.

Общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия» работает в первую очередь именно для того, чтобы помочь родителям, выступает за полноправное включение людей с синдромом Дауна во все сферы общества, психологически поддерживает родителей.

— Когда рождается ребенок с синдромом, многие родители думают, что они одни такие. В этот момент я или другая мама, которая уже прошла этот этап, говорит: «Все будет хорошо. Посмотри на меня. Ты не одна такая — нас много. Мы можем пройти все вместе». Это помогает жить, — поясняет Екатерина.

Ее Таня ходила в обычный сад, окончила обычную школу, отучилась в модельной — и до COVID-19 работала моделью. Получала за это гонорары, имела контракт с модельным агентством, открывала Белорусскую неделю моды. Еще она занималась йогой — а сейчас планирует пойти на фитнес и в тренажерный зал, училась диджеингу на курсах, снималась в документальном фильме, рекламных роликах, была факелоносцем на II Европейских играх, ведет Instagram — и отмечает свои посты хештегом #плеватьнахромосомы. На заработанный на съемках гонорар Таня пригласила всю свою большую семью отметить день рождения в ресторане — и очень этим гордится. У нее есть парень — молодой человек с синдромом Дауна из России, который недавно, признается девушка, подарил ей кольцо с бриллиантом. И у них, похоже, все очень серьезно.

— Я хочу показать другим детям с особенностями, как можно жить: учиться, работать, заниматься спортом, любить, иметь счастливую семью, — очень серьезно говорит Татьяна.

— Насыщенная жизнь обычной молодой девушки, правда? — смеется мама Екатерина. — Ни в чем этом синдром Дауна ей не мешает. А нам — тем более.

— Моя супруга никогда не скажет, что такая Танина жизнь — это ее заслуга. Будет стесняться. А я скажу, — добавляет Александр Ходин. — Одна из главнейших черт Екатерины — умение смотреть на вещи позитивно. Это очень важно для любого человека, а для мам особенного ребенка — тем более. Я видел родителей, у которых в голове сплошной негатив: «Ах, у нас же синдром!» Ну окей. А у нас Таня, а не синдром! Мы не воспитываем некий синдром — мы воспитываем прекрасного человека. Мы никогда не скрываем Танину особенность, но говорим о ней, только когда спрашивают, а не начинаем знакомство с того, что «а вы знаете, у нас же синдром!». Не нужно носиться с синдромом, теряя тем временем самих детей.

Александр пришел в семью Екатерины и Тани несколько лет назад. Конечно, особенность дочери женщина никогда не скрывала. Александр, которого Таня называет папой, совершенно спокойно говорит, что ему «просто понадобилось немного времени на то, чтобы понять, что это за особенность — синдром Дауна». Но в целом он видел только, что у Екатерины есть дочь — прекрасная девочка, которую нужно будет воспитывать, как и любого другого ребенка в семье.

Таня добавляет, что «папу в семью приняла уважительно, знакомство было очень веселым», и искренне говорит о том, что «сейчас мы все очень любим друг друга и много смеемся». А еще, признается девушка, она часто говорит маме: «Спасибо, что ты меня родила» — и мама тогда плачет от счастья.

— Если бы не мама, я бы никогда не вышла на подиум, многому не научилась бы, не жила бы так хорошо и весело, как сейчас. Я хочу, чтобы такая жизнь была у каждого человека с синдромом Дауна, — рассказывает девушка.

Василий. Директор с синдромом Дауна, спортсмен

Василию Павликову 27 лет. Сейчас он живет с бабушкой и дедушкой, встречается с Александрой — маркетологом, потерявшей зрение еще в детстве, и руководит сетью «Инклюзивных кофеен» в А1. Одна из точек находится в офисе продаж компании на улице Интернациональной в Минске.

Вася был одним из первых белорусов с синдромом Дауна, который смог найти официальную работу.

— Я всегда очень хотел работать. Люблю людей, люблю быть полезным. Дома мне скучно, — рассказывает молодой человек.

Карьеру парень начал в отеле «Ренессанс Минск». Именно эта компания впервые в Беларуси официально трудоустроила ребят с синдромом Дауна. Там Василий натирал приборы, учился сервировке столов — и стал душой коллектива.

— Я тогда мечтал стать директором отеля, — улыбается Вася — Мечта сбылась наполовину: директором я все-таки стал!

Сегодня Василий Павликов — заместитель директора по развитию «Инклюзивных кофеен» в А1. Парень рассказывает, что на работу он всегда приезжает заранее, ведь нужно проверить, чтобы к открытию все было в порядке:

— Я смотрю за работниками, общаюсь с клиентами, принимаю товар, подписываю документы, иногда езжу в другие кофейни: сейчас в нашей сети их три — две в Минске и одна в Бресте. Работа мне очень нравится. А еще веду наши соцсети.

Василий в белой рубашке и костюме выглядит директором на своем месте. Переживает, что нужно отвлечься от разговора на документы и решить кое-какие рабочие вопросы. Предлагает попробовать самый вкусный кофе. Рассказывает, что хочет, чтобы в кофейню приходило как можно больше хороших людей, потому что им здесь всегда рады. И признается, что очень доволен своей сегодняшней жизнью: мол, если бы была возможность «работать вообще кем угодно», он все равно был бы директором сети кофеен — уже очень ему нравятся люди, общение, атмосфера, коллеги. И, конечно, ощущение своей полезности и вовлеченности.

— А после работы я не хочу сразу идти домой: гуляю с любимой девушкой Александрой — она работает маркетологом. Люблю ходить в театры и на концерты. А еще занимаюсь спортом. Раньше ходил на айкидо, сейчас — на тайский бокс. Люблю бассейн. Как-то бежал марафон — и даже получил медаль. Единоборства, плавание, бег помогают мне справляться с эмоциями и, конечно, держать себя в форме. Спорт помогает мне быть красивым и здоровым, — делится молодой человек.

Тем, что у него есть собственные, заработанные деньги, Василий очень гордится, но уточняет:

— Просто так зарплату стараюсь не тратить — только когда очень хочется чего-то. Нужно копить на свадьбу.

— Вася большой молодец и в работе, и в жизни: очень ответственный и старательный, никогда не подведет, не опоздает, ничего не забудет, — хвалит его Александра.

Мгер. Бариста, тиктокер, актер, танцор

Мгеру Минасяну 32 года. Он был первым человеком с синдромом Дауна в Беларуси, который получил официальную работу, — с 24 лет три года трудился кухонным рабочим в том же «Ренессансе». Там его называли лучшим работником месяца, а еще очень любили коллеги, вспоминает мама Мариетта Вазгеновна.

— Я там посуду мыл, подносы и столы вытирал, салфетки красиво расставлял, — вспоминает Мгер.

Потом парню потребовалась операция на глазах — и из ресторана пришлось уволиться. Он долго искал работу, но предлагали разве что место уборщика. А потом пришел в инклюзивную кофейню, выучился на бариста — и теперь варит кофе для хороших людей.

Мама рассказывает, что Мгер всегда очень хотел работать:

— Нам никогда не нужны были большие зарплаты для сына. Очень важно, чтобы он жил полноценной жизнью: общался с людьми, каждое утро вставал и ездил на работу, чтобы у него были свои дела и заботы — как у всех.

Она, как и многие мамы людей с синдромом Дауна, тоже всегда относилась к сыну без скидок на особенность или какой-то жалости: все могут — и ты сможешь, давай вперед! Так Мгер окончил школу, научился играть на фортепиано — и исполняет, например, Моцарта, прошел компьютерные курсы, выучил Photoshop, был ведущим актером в театре «Солнечные дети», танцует армянские танцы, занимается кунг-фу.

— Я с техникой на «ты», во всем могу разобраться. Когда был маленьким, сам с видеокамерой разобрался. Потом вот, например, с кофемашиной — вообще не проблема. TikTok веду — очень интересно, сам видео монтировать могу и на телефоне, и на ноутбуке. Это потому, что у меня мелкая моторика отличная, — мама все детство со мной конструкторами занималась! — рассказывает парень.

А еще, добавляет Мариетта Вазгеновна, Мгеру по плечу любая мужская работа: он отлично управляется с газонокосилкой или шуруповертом, все умеет делать руками. Может набирать текст, делать ксерокопии, печатать.

— У него отличная зрительная память — достаточно показать один раз, и он запомнит. Я всем его работодателям говорила: покажите один раз — и он справится. Так и вышло. Теперь и в кофейне, и дома нам такой кофе варит! — делится мама.

Мгер говорит, что хотел бы связать всю жизнь с кофейным бизнесом: если бы смог, занимался бы развитием сетей кофеен — строил и запускал новые. И зарабатывал бы деньги, чтобы покупать подарки близким: родителям, братьям, племянникам, друзьям — для него очень важно радовать других людей.

Этим материалом мы завершаем наш цикл публикаций, посвященный проекту Betera «Я живу с... синдромом Дауна». В рамках данного проекта компания совместно с общественным объединением «Даун Синдром. Инклюзия» создаст методическое издание, где будет собрана вся необходимая информация о синдроме. Это поможет не только родителям, но и педагогам, а также учреждениям — всем, кто хочет усовершенствовать знания по теме инклюзии, научиться правильно выстраивать отношения и коммуницировать. Также Betera поможет Константину Полею, о котором мы писали в предыдущем материале, открыть в сентябре филиал клуба дзюдо «Прайд», где дети с различными психофизическими особенностями смогут тренироваться бесплатно.

Проект «Я живу с... синдромом Дауна» отражает философию компании: социальные инвестиции должны быть направлены на долгосрочные результаты и приносить пользу не только компании, но и — что гораздо важнее — обществу.

Фото: Павел Садовский / Office Life

Партнерский материал