«Это Ваня, у него аутизм, пропустите, пожалуйста». Как живет мама, которая открыла в Минске мастерскую для взрослых с аутизмом

«Пусть лучше будет глухой, чем особенный...»

— Ваня родился обычным ребенком. Желанный, любимый, красивый. По специальности я косметолог, когда ему исполнился год, вышла на работу, горела этим. Ваня был с няней два раза в неделю, она почти родной для нас человек, еще меня воспитывала в детском саду. И вот, когда ему было год и три месяца, няня говорит: «Он не отзывается на имя». Я еще подумала: «Ну не отзывается и не отзывается, он такой ласковый, играет, в книжках пальцем животных показывает».

Когда Ване было два, я стала активно наблюдать за другими детьми его возраста. Вот мама идет возле дороги, рядом с ней девочка, и она никуда не убегает. Я же не могла отпустить Ванину руку. Никогда. Он бы сразу влетел под машину. Или смотрю, родители сидят, пьют кофе на улице, дети рядом чем-то заняты. И я осознала, что никогда так не пила кофе. Ни разу за два года.

Ваня пошел в детский сад в 2,2. Точнее, я носила Ваньку туда на руках. А он рыдал и цеплялся за мою голову мертвой хваткой. «Привыкнет, адаптация, надо к детям...» — ну что мы еще могли думать. А потом мне воспитатели говорят, что он ни с кем не играет. Я удивилась: «Но с машинками же играет!» Я все как-то искала хорошее, за что зацепиться... Потом стали думать, что он не слышит. Пришли к профессору, и во время осмотра она мне сказала: «Татьяна, лучше пусть он будет глухой, чем особенный». Я даже не поняла, о чем она. Я не знала, что детей с какими-то нарушениями называют особенными...

«Мы упустили момент, когда можно было помочь»

Все стало очень плохо в три года. Вот мой красивый, любимый ребенок, а ощущение, будто он умирает. И я умираю вместе с ним.

Меня никто не мог поддержать. В этом чувстве много одиночества, понятного только матери. Ни у кого рядом не было понимания, что происходит. Я оказалась в ужасной социальной изоляции, подавляемая при этом невежеством медиков. «Ты придумываешь», «У него шизофрения», «Просто он глухой» — вот такое я слышала.

Ваня же говорил сначала: «Мама», «Баба», «Кот»... А потом, ближе к трем годам, совсем перестал. И играть перестал.

Это сейчас я эксперт в области помощи людям с аутизмом. И могу сказать, что тогда у Вани появилось «полевое» поведение, отсутствовала коммуникация и понимание обращенной речи. А еще резкие эмоции на внешние раздражители, полная невозможность контролировать себя, выполнять какие-то задачи и простые просьбы.

Я думаю, что ему тогда было очень страшно жить. И он искал какие-то опоры... Его рука была все время в моей руке. И засыпал, только если я была рядом. А еще он перестал есть, только макароны и глазированные сырки. Он днями не ходил в туалет.

Я не спала толком, искала ответы в интернете. Оказалось, есть еще много таких детей. И мам. Пришло четкое понимание — это аутизм. И мы уже много упустили. Все упустили: семья, система, врачи...

Если сравнивать развитие обычного ребенка и ребенка с аутизмом, то есть момент, когда они почти на одном уровне. Это полтора-два года. И тогда можно сделать очень многое, чтобы помочь. Научить играть, развивать его появившуюся речь, чтобы он понимал, для чего эти первые звуки, что с ними можно сделать. Потому что почти у каждого человека с аутизмом есть способность к вокальности, но он не понимает, для чего все эти звуки. Потому что речь это не всегда инструмент для общения у человека с аутизмом. Не работает этот механизм, и нужно его научить.

Основное проявление аутизма — это нарушение социального взаимодействия, люди с аутизмом чаще всего не понимают социальные правила. Им непонятно, почему нельзя взять за руку незнакомого человека или поцеловать его в лоб... Их мозг работает как другая операционная система.

«Попробовал огурец — какое это было счастье!»

Из обычного сада нас фактически выжили, хотя и с человеколюбивой формулировкой: «Ему так будет лучше...» Мы перевели Ваню в специализированный. Он был там по 2–3 часа в день. Я возила через весь город и потом сидела под его стенами эти три часа, искала информацию, как помочь Ване.

Наконец я связалась с врачами, которые занимались биомедицинским подходом в лечении аутизма. Ведь при аутизме нарушается работа всех систем организма. Ребенок не может быть спокойным, если ест только хлеб или только помидоры. Он не может вести себя нормально, если неделями не в порядке ЖКТ!

Потом в Детской инфекционной больнице Минска я нашла врача, который дал мне поддержку. Мы стали вместе спасать Ваню, изучая организм, реакции на продукты, начали расширять его рацион. Ваня очень сопротивлялся, это была огромная работа, которая длилась лет 6–7. Но... изменили питание — и стало меняться его поведение! Какое было счастье, когда пятилетний ребенок наконец-то попробовал огурец! Или потом стал есть рис, оливковое масло... Когда растет обычный ребенок, ты это просто не замечаешь. А тут — праздник!

Я даже не знала, что существуют такие степени радости. Я думала когда-то, что радость — это когда легко и весело. Сложность не отменяет радости в мелочах. Месяцами учишь пятилетнего ребенка есть кашу, и наконец-то он ее съел. Или сложил рисинки в пиалу! Радость.

«Задача была одна — отдать целого ребенка»

Когда Ване было шесть лет, у меня родился Миша. Я очень боялась, что у моего второго ребенка будет аутизм.

Я вынесла мозг себе, близким и всем врачам. Я сделала скрининги на генетику, бесконечно сдавала анализы. Но при этом понимала, что это лотерея.

Муж тогда взял на себя огромную часть ответственности за Ваню в плане физической помощи: отвезти в сад, забрать. Я смогла быть рядом с Мишей, ухаживать за ним, заниматься развитием. Ваня был в саду целый день. Группа из 20 человек, дети с различными нарушениями, один педагог и одна няня. Это катастрофически мало. По сути, это просто пребывание. Задача у педагогов была только одна — отдать вечером целого ребенка. Все. И при этом твой ребенок ничего тебе не может рассказать, что с ним было. Остается только надеяться, что его окружали добрые люди.

«Первый класс. На собрании сидели испуганные родители»

Когда Ваньке было лет восемь, я попала на встречу таких же мам и познакомилась с женщинами, которые в будущем стали моими подругами, сестрами, коллегами. Это была общественная организация с международным статусом, там я и начала свою работу общественного активиста.

Конечно, мы не все понимали, как и что должно быть организовано, скорее это была просто поддержка друг друга, такой женский клуб. И это была большая сила. Мы смогли очень многие вещи сделать. Например, инициировали в 2013 году открытие первого в стране класса для детей со сложной формой аутизма. До этого их не брали в классы интеграции обычных школ.

И да, я думаю, что если бы не я и Ваня, не были бы приняты изменения в расширении профессионального реестра профессий, где появился педагог-тьютор — человек, который сопровождает учащегося с аутизмом в школе. Десятки встреч, писем, консультаций...

И я знаю, что после Вани огромное количество детей с аутизмом пошли в школу. К сожалению, это до сих пор часто борьба, но мы открыли эти двери!

Ваня окончил девять классов. Школа была, скажем так, интересным опытом. Когда мы шли в первый класс, остальные родители узнали, что они в классе интеграции, только 1 сентября. Наверное, раньше им не говорили, чтобы не нагнетать ситуацию, не пугать их. Я увидела их растерянные лица, у кого-то даже испуганные... Никто не понимал, чего ждать от наших мальчишек, как к ним относиться.

Я на собрании просто стала говорить про себя и Ваню, рассказывать, какой он. Сказала: «Я такую жизнь не планировала. Но вышло вот так. И я, Ванина мама, привела его в школу, как и вы своих детей. Я просто прошу вас дать вашим детям шанс увидеть в наших детях таких же, как они». И знаете, девочки из того обычного класса — это лучшее, что было с нашими мальчишками в школе.

Мальчики учились отдельно, вместе с классом в сопровождении тьюторов посещали только музыку и рисование. Девочки прибегали на переменках, они общались на равных, они были добрые и такие внимательные. В третьем классе на празднике Ванька танцевал с девочкой. Неловко, смешно, но это был танец! Я плакала, когда смотрела видео. Это была огромная наша победа.

«Аутизм не заразен»

Когда-то я нашла организацию «Остров надежды», она до сих пор существует. Взрослые люди с ментальными диагнозами там ходят в центр дневного пребывания. Я приехала, говорю директору: «У меня сын, ему пять, у него аутизм, и я хочу просто посмотреть, каким он вырастет».

И то, что я увидела, меня шокировало. Я увидела людей, которые получили не раннюю помощь, а длительное медикаментозное лечение. То есть, когда мы видим человека с интеллектуальной недостаточностью, у которого течет слюна, это не характерная особенность его развития, это последствия приема препарата. Что было бы с Ваней, если бы не те специалисты, которых мы, как организация, привозили и получали от них знания: как общаться, как реагировать на поведение...

Я хочу, чтобы люди знали: аутизм не лечат лекарствами, он не заразен, это нарушение развития. И чтобы помочь такому ребенку, должны быть применены современные, системные подходы к улучшению состояния и поведения. Если мотивировать человека с аутизмом чему-то учиться и развиваться, то это вырастают чистые, добрые люди, которые не врут, не лукавят, не играют социальные роли. Они гораздо лучше, чем мы. Ваня точно лучше, чем я.

Вот смотрите: у нас развиты причинно-следственные связи. Нам понятно, например, зачем ходить на работу. Буду работать — получу социальное признание и деньги. За деньги можно купить свободу, впечатления и авокадо. А у человека с аутизмом очень низкая мотивация. Вот человек с синдромом Дауна — это такой солнечный котик, который медленно думает, но у него есть мотивация, он хочет, он будет медленно, но учиться. У человека же с аутизмом огромный потенциал и совсем нет мотивации. И как ее достать из глубин сознания, эту мотивацию, чтобы он освоил буквы-цифры, слова, чтобы понял, зачем это делать? Это огромный труд. И для этого есть наука — прикладной анализ поведения. У нас не много таких специалистов. А именно они спасают жизни людям с аутизмом и их семьям. Если бы не эта наука, каким был бы Ваня?

«Людям нужен дом и привычная кружка»

Мне часто пишут в комментариях, что у меня есть выбор. Например, отдать Ваню в специальный интернат. Но я кричу о том, что специализированные заведения — это ад на земле. Там не место моему ребенку и другим людям. Никто не должен жить в таких условиях. У человека должен быть свой угол, своя книга.

Для человека с аутизмом наличие дома, привычных маршрутов, запахов — жизненная необходимость. Мы ведь сами, например, в другой стране будем тосковать без дома. Хотя, казалось бы, ну чашка, ну двор, ну картины на стенах бабушкиной квартиры... Чего переживать. Но мы, взрослые и здоровые люди, можем плакать из-за этого и видеть во сне... А для человека с аутизмом привычная среда, дом — это весь мир. Он должен быть дома. С родными. Ему не станет легче в чужом закрытом пространстве.

«Мультфильм про Шрека я смотрю уже почти 20 лет...»

Очень тяжело, когда Ваня плачет, а я не понимаю, о чем. Знаете, у человека, который не говорит, остается навсегда такое детское лицо. На нем нет «следов» опыта жизни, у Вани вот есть только от улыбки.

Я могу интерпретировать, что с ним. Просто исходя из своего опыта, благодаря тому, что я всегда рядом и за всем наблюдаю, я могу вывести закономерности. Кто-то скажет: «Да он же ничего не понимает!» Понимает. Я шучу, что Ваня, наверное, все запоминает и когда-нибудь напишет книгу обо всем, что видел, что слышал.

У него есть любимый мультик — про Шрека. Он смотрит его постоянно. И я, получается, тоже. Уже почти 20 лет. Так вот, Ваня смеется там, где смешно. Или я смотрю Вуди Аллена, и Ваня любит в этот момент сесть рядом, касаться меня пальцем руки или ноги. Ему весело в моментах, которые действительно смешные.

Как я справляюсь? Ну, ты уже потратил столько сил на адаптацию к этим условиям, что просто не имеешь права хотя бы иногда не быть счастливой. Трудно жить — не значит жить несчастливо. Иногда я плачу... И я никак не могу постоянно опираться только на себя! Достали эти советы про опоры в себе. Человеку нужен человек. И мне. И Ване. Человек с аутизмом в принципе не выживет один.

Ваня всегда нуждается в сопровождении. У него в 14 лет началась эпилепсия, и у него фармрезистентность, то есть лекарства не работают, и мы не можем подобрать препарат, который купировал бы приступы. Эпилепсия — самое частое сопутствующее заболевание при аутизме. Я научилась жить с аутизмом Вани, но не понимаю, как жить сразу и с аутизмом, и с эпилепсией. К приступам привыкнуть невозможно, ты как будто смотришь смерти в глаза в этот момент.

С ним всегда или я, или Даша, его тьютор. Представляете, если молодой парень упадет на улице и начнет биться в приступе, кто его спасет? Кто не пройдет мимо, подумав, что наркоман? Кто знает, как оказать помощь?

«Надеюсь, брат будет рядом с Ваней...»

Мише сейчас 15. Он очень порядочный, красивый человек, прекрасно говорит на английском, обожает математику.

Он уже видел много горя, боли и очень хорошо знает цену радости. Миша два года живет с отцом. А я с Ваней. Сначала это было вынужденное решение, связанное с Мишиной гимназией, но физически мне так легче, конечно. И я рада, что он живет обычной жизнью, в которой меньше боли, а больше свободы. Хотя до сих пор и борюсь с чувством вины, что я не рядом с ним. Но думаю, что в Мишу вложено столько любви, разговоров, книг, обсуждений... Наверное, все, что я знала, но не могла дать Ване, я дала Мише.

Я не знаю, будет ли он рядом с Ваней, когда меня не станет. Но я очень на это надеюсь. Надеюсь, что будет...

Мы развелись с мужем, так уж вышло. Юра — хороший человек и отец. Правда ли, что все семьи с особенными детьми распадаются? Скажу так: я видела включенных мужчин, отцов, которые были менеджерами для своих детей с аутизмом. Но это ситуация исключительная. Чаще всего так: круг, в котором есть мама и ребенок с аутизмом, а папа ходит где-то по периметру этого круга.

«Всего три карточки, а дают ему сигнал: „Мир прежний!“»

Спрашиваете, какой мой обычный день? Ну вот Ваня разбудил в семь утра, на ночь всегда пьет мелатонин, потому что он у него не вырабатывается в нужных количествах. Мы его научили не шуметь, и он подходит и будит звуком, похожим на «эййй». Потом я делаю завтрак. Мне не надо уже регулировать, чтобы он надел штаны, носки и майку. Затем он приходит ко мне с альбомом, в котором карточки. И я должна ему рассказать, что сегодня будет. Вот, например, три: «Мастерская», карточка с мозаикой, потому что он привык, что в мастерской есть мозаика, и карточка «Домой». Всего три карточки, но они дают ему сигнал: «Мир прежний, мир понятен».

Мастерская, потом гуляем, если он не устал. Дома я готовлю ужин, а Ваня смотрит на планшете мультфильмы. Вот недавно включил «Винни Пуха» на немецком. Очень понравилось. Это такой хороший день, когда нет приступов. Когда есть — мы не едем в мастерскую, это невозможно. И Ване надо много отдыха и сна после приступа.

Если говорить про расписание, то Ваня как раз довольно гибок. Мы можем менять что-то в течение дня: пойти в пиццерию или поехать в парк на велосипеде. Это вещи, которые Ване нравятся и он с радостью на них соглашается. Или есть драники в Мире — то, что было у нас десятки раз. И будет.

А вот когда Ваня был маленький, любое изменение маршрута у него вызывало панику. В машине ехать можно было только по определенной улице. Иначе он орал так, что казалось, выбьет этим криком окно. Тогда у меня не было инструментов визуального расписания, я ничего не знала про его мотивацию, про его внутренний мир. Я часто рыдала вместе с ним.

«Здесь они живут жизнь: лепят тарелки и поливают петрушку»

Мастерская «Побач» работает в Минске с 2015 года. Мы зарегистрированы Министерством юстиции, работаем как социальное учреждение с правом коммерческой деятельности. За эти годы мы меняли помещения и перекрашивали стены, к нам приходили волонтеры и педагоги, мы что-то постоянно улучшали и придумывали...

Сейчас в мастерскую ходят взрослые люди с аутизмом. Я говорю обычно «мальчики», но кому-то 19, а кому-то 35 лет. Мастерская работает каждый день. Есть дневное пребывание с 12 до 17 часов, есть занятия творчеством.

Мальчики лепят тарелки, рисуют картины, складывают мозаики, сажают петрушку, поливают цветы, едят пиццу. Ходят с педагогами в магазин, на прогулку, катаются на качелях... Пытаются жить в каком-то подобии обычной жизни. Пока они в мастерской, их мамы могут выдохнуть. Это просто жизненно необходимо. Иначе как вытянуть? Каждый день. Годами.

Только в это время, пока Ванька в мастерской, я сама могу сходить на рабочие встречи или к стоматологу.

Основная моя задача как волонтера и инициатора мастерской — не терять контакты. Я встречаюсь с людьми, рассказываю, что мы делаем и как нам помочь.

Мастерская — это дорого. И мы существуем на пожертвования белорусов. А еще у нас можно купить керамику, шоперы, картины и так поддержать.

Нужны деньги на аренду, на зарплату, на налоги, на покупку материалов. На «Летник»! «Летник» — это крутой инклюзивный проект, который, я считаю, нужен вообще нашему городу. Он каждый год в июле. Во время «Летника» ребята с аутизмом тусуются в городе, ездят с педагогами в метро, ходят в кафе, в кино. Мы приходим в модные места и говорим: «Дорогие наши, смотрите, это люди с аутизмом. Они чудаковатые и милые. Давайте кормить их пиццей, а мы будем рассказывать вам, что делать, если за вами на кассе стоит человек, который делает какие-то странные движения руками, например. Давайте учиться вместе жить».

— А что делать, если действительно видишь рядом такого человека?

— Ничего. Будьте вежливыми, не трогайте руками, задайте простой вопрос, ждите ответ. Уважайте другого. Нужно посмотреть, где-то рядом должен быть сопровождающий. Человек с аутизмом в 99% случаев с кем-то.

«Это Ваня, у него аутизм. Пропустите нас, пожалуйста!»

Я всегда манифестирую, то есть открыто говорю даже незнакомым людям о том, что с Ваней. Многие мамы этого не делают, они устали от чувства, что нужно оправдываться, и любой рассказ про аутизм взрослых детей — это боль. Они оставляют другим людям право самим разобраться со своими чувствами.

Но мне кажется, что, манифестируя, можно все-таки избежать некоторых проблем. Вот мы в магазине, очередь. Я просто говорю: «Это Ваня, у него аутизм. Ему сейчас очень жарко. И я боюсь, что он начнет плакать или может случиться приступ эпилепсии из-за шума и духоты. Пропустите нас, пожалуйста». Люди смотрят на меня, на Ваньку, который выше меня на голову... И всегда пропускают. Я не требую, я честно говорю, что мне очень сложно. И мне помогают.

Спрашиваете, чего я боюсь? Если пошутить: то боюсь умереть от скуки, ведь аутизм — это одно и то же каждый день. А если серьезно: я боюсь умереть с Ваней в одиночестве и в бедности.

О том, как помочь мастерской «Побач», — здесь.

Фото из архивов Татьяны Голубович, Андрея Шкиленка и Нелли Счастной