«РЕТТкая» Даша: 11-летней минчанке с тяжелым заболеванием нужна наша помощь

За 11 лет борьбы с этим заболеванием Даша уже несколько раз утрачивала навык ходьбы. Благодаря постоянным реабилитациям и интенсивным занятиям, девочка сегодня может ходить непродолжительное время с поддержкой. На улице же ей не обойтись без коляски, которой у Даши нет. Родители обратились в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь приобрести для дочери специализированную коляску для детей с двигательными нарушениями Ombrelo.

Перестала откликаться на имя и брать игрушки

События восьмилетней давности в семье Максимовых — это ни что иное как «гром среди ясного неба». На фоне, казалось бы, полного здоровья и благополучия в развитии ребенка, родители стали замечать странности в поведении ранее активной и любознательной малышки.

«Первое, что меня насторожило — это странный взгляд, как бы отсутствующий. Даша долго смотрела в одну точку и как будто уходила в себя. Она стала серьезной, заметно снизился аппетит, меньше двигалась. Позже я заметила и снижение речевой активности, дочка перестала откликаться на свое имя. Мы обращались к врачам, начались бесконечные обследования и анализы. Первый шокирующий диагноз, который мы получили — это ДЦП. Началось интенсивное лечение и реабилитации. Но навыки у Даши продолжали стремительно утрачиваться. Для выяснения точного диагноза, мы решили провести дорогостоящий генетический анализ в Москве», — вспоминает события мама Даши — Светлана Петровна.

Результаты генетического исследования для родителей прозвучали как приговор. У девочки было диагностировано редкое психоневрологическое заболевание — синдром Ретта. Заболевание проявляется прогрессирующей умственной отсталостью, а также утратой ранее приобретенных речевых и двигательных навыков. Особенность диагноза в том, что до определенного возраста (до 2-3 лет) ребенок растет и развивается абсолютно нормально, а затем начинается, что называется, обратный процесс — перестает «уметь» то, чему научился ранее.

«Для нас все рухнуло в один день. Все надежды, мечты, планы... все лишилось смысла. В голове только вопросы: Что дальше? Как помочь ребенку? Как облегчить её состояние? Как сложится судьба Даши? Наша жизнь резко изменилась, появились совершенно другие приоритеты. Мы прошли стадию шока, затем отчаяния, позже пришло осознание и принятие. Горевать было некогда, мы взялись за кропотливую и интенсивную работу», — делятся своими мыслями и чувствами родители Дашеньки.

Лечения нет, только коррекция и реабилитация

Вот уже 11 лет Даша не прекращает тяжелой борьбы. Девочка постоянно занимается дома: ЛФК, массажи, дефектолог, психолог, логопед. Беговая дорожка — это неотъемлемая часть ежедневных «обязанностей» Даши. Если девочка снижает интенсивность занятий — сразу начинается регресс, навык ходьбы снова слабеет или пропадает. К огромному сожалению в настоящее время методы терапевтической коррекции данного заболевания крайне ограничены. Из доступного лечения — только поддерживающие курсы реабилитации, развивающие занятия. Родители верят в то, что в ближайшем будущем такая терапия появится. В данный момент времени лекарства проходят испытания, ведутся исследования.

Даша дважды выезжала на реабилитации в польскую клинику, ещё один курс пациентка получала в неврологическом центре «Прогноз» в Санкт-Петербурге. Занятия и реабилитации дома в Минске Даше тоже не прекращает ни на день. То, что для других детей — само собой разумеющееся, для Даши — плоды совместного с мамой непосильного физического труда.

«После пройденных курсов лечения у Даши появлялась положительная динамика: снова проявлялся интерес к жизни, к познанию окружающего мира. Дочка заметно оживлялась, вновь начинала осознавать происходящее, выражала свои эмоции и желания. Несколько раз Даша уже утрачивала навык ходьбы, но благодаря реабилитациям, тренировкам на беговой дорожке, которую мы приобрели для занятий дома, навык возвращался. Каждый раз это стоило нам огромных усилий, большого труда и душевных переживаний», — дополняют родители.

Даша нуждается в специализированной коляске

Сейчас Даше 11 лет, она обучается дома с помощью специальной технологии Eye tracking — отслеживание положения глаз. Это относительно новый метод общения с ребенком посредством компьютера и определенного оборудования (айтрекера). Применяется такая технология в общении с ребенком, который не говорит и не двигается самостоятельно, но имеет сохранный интеллект. Для Даши разработана специальная программа обучения с помощью этой технологии. Также Даша пробует рисовать по методу «рука в руке» с помощью взрослого. Девочка любит бывать в общественных местах. С родителями она часто выходит на прогулки в парк, бывает в ботаническом саду, иногда ездит в цирк и на другие детские представления. Даша очень любит музыку, поэтому концерты для неё тоже полезное и приятное времяпрепровождение.

Сейчас семья Максимовых столкнулась с серьезной проблемой — у дочери нет подходящей специализированной коляски, в которой бы девочка могла передвигаться по городу и выезжать из дома. Пока ребенок пользуется своей старой моделью, которая ей уже не подходит по росту, сильно износилась и деформировалась. Словом, пользоваться ею стало проблематично, Даша испытывает массу неудобств, и находиться в коляске может недолго.

«Рост Даши уже достиг отметки в 131 см, наша старая коляска рассчитана на ребенка до 130 см. Сегодня мы остро нуждаемся в новой, но её стоимость для нашей семьи непосильная сумма. Наиболее подходящей моделью, которая послужит Даше несколько лет будет модель Ombrelo. Этот вариант характеризуется крепким строением и рассчитан на ребенка весом до 70 кг. Конструкция коляски имеет стабилизацию головы и туловища, регулировку стоп, пятиточечные ремни безопасности. Все эти характеристики очень необходимы ребенку, который имеет двигательную дисфункцию. Такая модель позволит Даше беспрепятственно передвигаться по городу, пользоваться общественным транспортом, комфортно чувствовать себя в коляске на улице и дома длительное время. Это приобретение даст возможность Даше больше бывать на улице, чаще выходить на свежий воздух, посещать различные общественные места. Мы будем очень признательны и благодарны за помощь нашей дочери», — пишет в своем письма мама Даши — Светлана Петровна.

Центр помощи «Вера» открывает благотворительный сбор в поддержку Максимовой Даши. Просим вас помочь этой семье, не оставить без внимания ребенка, столкнувшегося с тяжелой болезнью.

Помочь Максимовой Даше в приобретении для нее кресла-коляски (модель Ombrelo), стоимостью 7040 бел.руб., Вы можете, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа — Дарье Максимовой:

1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

2. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление № 400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

— Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Максимова ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Максимова 1

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

5. USSD-запрос на номер *222*24#

Для абонентов оператора связи МТС. Набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку «Отправить».

Для абонентов оператора связи life:). Отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб.

6. Благотворительная линия.

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555 Вы пожертвуете 3 рубля.

Уважаемые благотворители! Просим Вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Публичной оферты о пожертвовании, размещенной на нашем сайте www.c-vera.by. В случае осуществления пожертвования Вы подтверждаете, что ознакомлены с ее условиями.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!